La Banda conmemoró el “Día Internacional del Síndrome de Prader Willi”
La Dirección de Discapacidad, perteneciente a la Secretaría de Coordinación y Desarrollo Territorial de la Municipalidad de La Banda, conmemoró el «Día Internacional del Síndrome de Prader Willi», destacando la relevancia de comprender esta rara condición genética y haciendo un llamado a la comunidad para integrar a las personas afectadas por este síndrome.
El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad poco común que surge de una anomalía en el cromosoma 15, manifestándose aproximadamente en 1 de cada 15.000 casos. Sus síntomas varían a lo largo del desarrollo de los individuos, comenzando con hipotonía marcada y presentando una gama diversa de síntomas adicionales con diferentes niveles de gravedad.
La disfunción en el hipotálamo, causada por esta anomalía cromosómica, resulta en problemas como hiperfagia (falta de saciedad), deficiencias en el crecimiento, retrasos en el desarrollo motriz, lingüístico y de aprendizaje, así como también problemas de conducta y curvaturas en la columna, entre otros.
Alejandra Nallar, directora del área de Discapacidad, enfatizó la importancia de concientizar a la comunidad sobre el Síndrome de Prader Willi y otras condiciones similares, como parte de las políticas públicas impulsadas por el intendente Roger Nediani. Nallar también destacó la necesidad de integrar a las personas afectadas en todos los aspectos de la vida comunitaria.
Romina Laud, madre de una niña con este síndrome, compartió su experiencia, resaltando los desafíos y la importancia de la concientización y visibilización en la comunidad para que su hija pueda ser aceptada y participar plenamente en la sociedad.
En este contexto, tanto Nallar como Laud hicieron un llamado a la comunidad para que reconozcan y acepten las diferencias, promoviendo una sociedad más inclusiva y diversa. Ambas instaron a repensar las actitudes cotidianas para incorporar a las personas con diversas condiciones y discapacidades en todos los aspectos de la vida comunitaria.
Este trabajo de concientización y visibilización, tanto a nivel local como nacional, busca transmitir una mirada positiva sobre las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi, destacando su capacidad de adaptación y su contribución a la sociedad, y subrayando la importancia de la colaboración entre las familias afectadas y las autoridades locales para lograr una mayor inclusión y apoyo.
