El día a día de Lisset, una niña con artritis infantil, y el pedido su madre a los estudiante de medicina

Una historia en primera persona, como cualquier otra, pero con el sello de la lucha y el pedido. A Maribel Cejas se le ocurrió la genial idea de contarnos cómo es aprender a ser padres de Lisset, una niña con AIJ (Artritis Idiopática Infantil) todos los días y eligió La Pluma para hacerlo. Los miedos, los anhelos, la niñez controlada y la enfermedad hoy, 18 de marzo, día mundial de las enfermedades reumáticas de niños y adolescentes. El pedido a los estudiantes de medicina: «Especialícense, porque en Santiago no hay especialistas en esta rama de la medicina».

«Cuando uno decide ser padre, no espera que pasen estas situaciones. No hay un libro que enseñe a ser padres. Uno va aprendiendo el oficio día a día, superando las dificultades con amor, fuerza, constancia, y acompañamiento de familiares, amigos y conocidos», dice Maribel al contar la experiencia familiar y sentencia: «Los padres debemos estar atentos ante las dolencias de nuestros hijos, la detección temprana de la enfermedad puede evitar complicaciones y el avance de la misma.

Lisset corre hacia el tobogán. Sube y espera a que me acerque para deslizarse por la rampa. Se desliza. Y de nuevo corre para repetir la aventura. No tiene miedo, simplemente quiere tener la seguridad de que estaré allí para extender mis brazos ante el menor desliz. Se acostumbró a que como padres estemos pendientes de sus pasos, en todo momento desde que le diagnosticaron AIJ (Artritis Idiopática Infantil). Hoy es una niña que pudo continuar con su vida normal, gracias al tratamiento y a la detección precoz. La miro cómo se divierte en las hamacas.

Siempre le fascinaron las hamacas  y,  en  toda oportunidad que tenía de estar cerca de estos juegos, no la desaprovechaba. La única vez que lo hizo fue hace casi un año y medio. Aún vienen a mi recuerdo esos momentos tan dolorosos y se me instalan unas lágrimas.

Y pienso que no es para menos. El dolor quedó grabado en nuestra memoria. El dolor de ver a tu hija sentada en el cumple de su amiguita cuando todos los niños iban y venían corriendo, saltando, bailando. Y ella se bancó su dolor estoicamente en su sillita. El dolor de verla gritar cada vez que caminaba hasta el punto de no poder caminar más de 50 mts porque el dolor ya no lo toleraba. El dolor de verla sufrir hasta para subir a un auto. El dolor de verla levantarse a los gritos y que no pueda vestirse o asearse sola. El dolor de verla sufrir ante pequeñas acciones como no poder tomar un vaso, agarrar un lápiz, levantarse y sentarse, etc. El dolor de no saber cómo ayudarla para mitigar su sufrimiento. Un sufrimiento que pasa a ser familiar. El dolor de un hijo no tiene consuelo para los padres.

Hoy damos gracias a Dios que puso en nuestro camino a los profesionales que pudieron detectar a tiempo su dolencia.

La artritis se le empezó a manifestar de a poco, hace unos años atrás. Estábamos de vacaciones en Mendoza, fines de enero del 2019. Una tarde, cuando salíamos del hotel, empezó a gritar de dolor en el hombro. Por recomendaciones, la llevamos al hospital de niños Humberto Notti.

El diagnóstico del traumatólogo, luego de analizar radiografías, fue contusión por algún golpe y la medicó con calmantes y antiinflamatorios, que hicieron efecto rápidamente. Volvimos a Santiago y la llevamos a su pediatra, quien nos sugirió la consulta a un traumatólogo infantil para tener una opinión más autorizada, a pesar de que la encontró con buena salud. Nuevamente el diagnóstico de este profesional fue que no tenía nada grave, y que los dolores se debían a un golpe.

Pasaron unos meses y volvieron los dolores, pero en otras partes del cuerpo, como en el tobillo, que la obligó a renguear. La llevamos al pediatra, puesto que pensábamos que el dolor era por un tropiezo de unos días antes. De nuevo el diagnóstico fue que el dolor se debía a una contusión y que con calmantes le pasaría en unos días. 

El dolor disminuyó pero no le desapareció. Y a medida que pasaba el tiempo, se iban sumando otras partes del cuerpo como codos, rodillas, dedos, etc. Se levantaba dura, como un robot, y había que ayudarla para levantarse de la cama, sentarse,  comer. Y la impotencia también aumentaba. Ya no sabíamos a quién recurrir.

El dolor no se iba al igual que nuestra angustia y desesperación. Y así terminamos consultando aquí en Santiago, a una reumatóloga, quien, luego de realizarle todos los estudios de análisis y radiografías, nos pidió la interconsulta a una reumatóloga infantil, la Dra. Sofía Narchi, que venía de Tucumán una vez por mes a atender en Santiago (Ya que en la Provincia no hay reumatólogos pediátricos).

Y fue esta Dra. la que nos dio el diagnóstico acertado: AIJ, en el caso de Lisset, poliarticular porque tenía comprometidas más de 10 articulaciones. Ese día se nos vino el mundo abajo. No pudimos contener las lágrimas, a pesar de que la doctora intentaba tranquilizarnos aclarando que con un tratamiento mejoraría su situación. 

Por nuestra mente rondaron muchos interrogantes. ¿Por qué a nosotros? ¿Por qué a Lisset si es niña y estas enfermedades son de adultos? ¿En qué fallamos? ¿Podrá ser una niña normal?

Hoy Lisset, con 10 años recién cumplidos, puede continuar con su vida, casi normal, y  gracias a Dios y al tratamiento indicado, disminuyó el dolor y se desinflamaron sus articulaciones.

La AIJ marcó un antes y un después en nuestras vidas. Cambios en la alimentación (una dieta saludable que incluye verduras y que hoy sigue siendo una lucha ); controles periódicos con médicos especialistas como oftalmólogo, odontólogo, nutricionista, radiólogo, bioquímico, etc. para evitar complicaciones de otras enfermedades que acarrea la artritis;  cambios en hábitos sociales (evitar salidas y contactos con otras personas, ya que el tratamiento con inmunosupresor hace que sea una paciente de riesgo, por lo que tuvimos que extremar los cuidados ante la situación actual de circulación del Covid-19).

En los primeros meses de la manifestación de la AIJ, dejó de asistir a la escuela y continuó sus estudios escolares con maestros de la Escuela Hospitalaria Dr. Francisco Viano. También contamos con el acompañamiento y asistencia del Personal (psicóloga, enfermera y asistente social) del CAPS Santísimo Sacramento del Barrio Borges.

Y la solidaridad de las personas también nos puso en contacto con la presidenta de la Asociación de Enfermos de artritis reumatoidea y familiares (EARy F), quienes nos acompañan y ayudan a sobrellevar una vida casi normal, aconsejándonos y conteniéndonos.

Cuando uno decide ser padre, no espera que pasen estas situaciones. No hay un libro que enseñe a ser padres. Uno va aprendiendo el oficio día a día, superando las dificultades con amor, fuerza, constancia, y acompañamiento de familiares, amigos y conocidos.  Los padres debemos estar atentos ante las dolencias de nuestros hijos para consultar cuanto antes a un especialista, ya que la detección temprana de la enfermedad puede evitar complicaciones y el avance de la misma.

Como padres queremos que la sociedad se concientice que los niños también pueden tener artritis y que pueda visibilizarse la situación de niños con dolencias de artritis en las escuelas y en otras instituciones públicas y privadas.

Y como padres de una niña con AIJ rogamos que nuestros jóvenes estudiantes de Medicina se especialicen en Reumatología infantil, debido a que actualmente no hay especialistas médicos en esta rama en la Provincia, y que esta carencia a muchas familias con niños con AIJ.